Plezier voor anderen betekent vaak zieker zijn voor ME patiënten door o.a. blootstelling aan geluid. Naast het ziek zijn, sta je ook hierdoor echt volledig buiten de maatschappij.
Terwijl ik iedereen alles gun, lig ik weer in bed door het teveel aan geluid buiten.
Tijdens mijn SOLK traject werd dit stukje gezien als sociale angst. Dat ik te ziek ben voor sociale interactie en de vele prikkels die het met zich meebrengt, en dat het niet kunnen verwerken van deze prikkels ook onder een inspanningsintolerantie valt, werd systematisch van tafel geveegd. Eerder genegeerd. De focus moest verlegd worden.
We gingen kijken naar de gezinssituatie, want dit euvel moest ergens vandaan komen. Net zoals het niet meer stressbestendig zijn. Er moest wel een angst onder zitten. “Kun je het niet of wil je het niet?” en hoe zit je er nu bij?” waarbij ik mocht kiezen uit de 4 “B’s” : bang, boos, bedroefd of blij, waren vragen die steeds voorbij kwamen.
Dat de stressregulatiestoornis wel eens een cortisol probleem zou kunnen zijn kwam bij niemand op. Googlen mocht niet, contact met lotgenoten ook niet en je eigen huisarts stuurde je ook per direct terug naar je hoofdbehandelaar van de therapie als je hem of haar nodig had. Dat waren onderlinge afspraken tussen het behandelcentrum en de huisartsen.
Welkom in de psychiatrie.
Geen energie hebben en jezelf moeten blijven verantwoorden. Moeten blijven opkomen voor jezelf ondanks dat je steeds verder wegzakt van uitputting. Blijven luisteren, dus ook informatie verwerken. Rechtop zitten, ook al had ik ademhalingsproblemen en gaf mijn ergotherapeute het advies om in een ligstoel deel te nemen aan de sessies. Ik mocht onder geen beding inactief worden, dus de ligstoel werd afgewezen. Ik werd zieker en zieker.
Op een gegeven moment gaf ik t op. Ik ging al gigantisch over mijn grenzen van de korte reis erheen. Dus uiteindelijk ging ik wat meepraten. Er was geen andere manier om daar anders ooit weg te komen.
De fysiotherapeute zei tegen mij “Als jij in een SOLK traject zit, dan kan ik me net zo goed aanmelden. Wat bizar toch.”
Dat is het inderdaad. Bizar.
Bizar om met zo’n ernstige ziekte op zo’n manier “behandeld” te worden. Ook de gevolgde fysiotherapie maakte dat ik – ondanks dat ik op haar advies de door mijn arts voor mij vastgestelde maximale hartslag in de gaten hield – terugval op terugval had.
Ik weet nog dat ik voor het eerst naar de therapie ging. Vol hoop. Op een gewone fiets. Ik ging heel langzaam vooruit, maar ik fietste. Twee maanden later lukte dit niet meer en kocht ik een elektrische fiets. Een paar maanden voor het einde van het traject kocht ik noodgedwongen een scootmobiel, welke al snel plaats maakte voor een rolstoel en inmiddels vervangen is door een kantelrolstoel, want de ademhalingsproblemen en de nood om dan te moeten gaan liggen bestaan nog steeds.
Maar het kan schijnbaar niet volgens de “geleerden” die feitelijk hun eigen therapie verkopen.
Nee, van CGT kom je niet in een rolstoel … Je wordt er niet zieker van …
Lieve, lieve ME patiënten. Niemand hoeft een psychisch of psychiatrisch revalidatie programma te volgen. Je mag zelf kiezen of, waar en wanneer je iets gaat volgen. Denk aan je gezondheid.
Geloof je de “slager” die zegt dat hij een heerlijke gezonde (CGT) worst verkoopt, of geloof je duizenden mensen die na het eten van diezelfde worst zo ziek werden dat ze niet eens meer naar een slager toe kunnen gaan, maar geinvalideerd thuis liggen?
Rosa
NB
Ik ben me bewust van de angst om geen uitkering te krijgen als je geen revalidatie volgt, omdat je dan niet alles gedaan zou hebben om te genezen. Ik hoop met heel mijn hart dat de minister ook op dit gebied ME patiënten zal beschermen.
MEervanRosa 